, ג'קרטה - מחלת עור זו אינה מחלת עור רגילה שניתן לרפא באמצעות תרופות מקומיות. Epidermolysis bullosa היא מחלה נדירה הגורמת לעור שביר, שלפוחיות. שלפוחיות הן בדרך כלל תגובה לפציעה קלה, אפילו מחום, שפשוף, גרידה או סרט הדבקה. במקרים חמורים יותר, עלולות להופיע שלפוחיות בתוך הגוף, כגון רירית הפה או הקיבה.
רוב סוגי האפידרמוליזה השוורית עוברים בתורשה. מצב זה מופיע בדרך כלל בינקות או בגיל מוקדם. יש אנשים שלא חווים סימנים ותסמינים עד לגיל העשרה או לבגרות מוקדמת. אפידרמוליזה בולוזה אינה ניתנת לטיפול, אם כי היא בדרך כלל משתפרת עם הגיל. הטיפול מתמקד אך ורק בטיפול בשלפוחיות ובמניעת היווצרות חדשות.
תסמינים של אפידרמוליזיס בולוס
הסימנים והתסמינים של אפידרמוליזיס שוורי משתנים, בהתאם לסוג. הסימנים הם:
עור שביר שנשבר בקלות, במיוחד בכפות הידיים והרגליים.
ציפורניים עבות או לא נוצרות.
שלפוחיות בפה ובגרון.
עיבוי העור בכפות הידיים וכפות הרגליים
שלפוחיות בקרקפת, כמו גם צלקות ונשירת שיער (התקרחות צלקת).
העור נראה דק (צלקות אטרופיות).
בליטות לבנות קטנות או פצעונים (מיליה).
בעיות דנטליות, כגון עששת כתוצאה מאמייל שנוצר בצורה גרועה.
קושי בבליעה (דיספגיה).
עור מגרד וכואב.
Epidermolysis bullosa עובר בדרך כלל מההורים. גנים של מחלה יכולים לעבור בתורשה מהורה אחד הלוקה במחלה (תורשה אוטוזומלית דומיננטית). זה יכול גם לעבור משני ההורים (תורשה אוטוזומלית רצסיבית), או להופיע כמוטציה חדשה באדם הפגוע שניתן להעביר הלאה.
אמצעי זהירות
כמעט בלתי אפשרי למנוע אפידרמוליזה בולוס. עם זאת, אתה יכול לנקוט בצעדים כדי לסייע במניעת שלפוחיות וזיהום.
אם מחלה זו מתרחשת בילדים, טפל בו בעדינות. עדיין צריך לחבק תינוקות או ילדים בעדינות רבה. הניחו אותו על חומר רך כמו כותנה. לשאת את הילד על ידי הרמתו מתחת לישבן ומתחת לצוואר. לעולם אל תרים או תשא ילד מתחת לזרועותיו.
שימו לב לאזור החיתול של הילד. אם ילדכם לובש חיתול, הסר את הגומייה והימנע מניקוי מגבונים. מכסים את החיתול עם תחליב נון-סטיק או ג'ל.
שמור על הסביבה הביתית קרירה. הגדר את התרמוסטט כך שהבית שלך יהיה קריר והטמפרטורה יציבה.
שמור על העור לח. מרחו קרם לחות לעור כמו ג'לי נפט.
ללבוש בגדים רכים על הילד. ללבוש בגדים שקל ללבוש ולהוריד. אם אתה יכול, הסר את התווית שנמצאת לעתים קרובות על תפר הצוואר כדי למזער שריטות.
מנע שריטות על ידי גזירת ציפורניים של ילדך באופן קבוע. במידת האפשר, לבשו כפפות על ילדכם לפני השינה כדי למנוע שריטות וזיהום.
עודדו את הילדים להיות פעילים. ככל שהילד גדל, גררו אותו לעסוק בפעילויות שאינן גורמות לפגיעה בעור. שחייה היא אופציה מצוינת. עבור ילדים עם אפידרמוליזה שורית, יש להגן עליהם על ידי לבישת מכנסיים ארוכים ושרוולים ארוכים לפעילויות חוצות.
כסה משטחים קשים מסביב לילד. למשל, כיסוי מושב הרכב בשמיכה עבה ורכה וכיסוי האמבטיה במגבת עבה.
ההגנה הגבוהה לעיל אינה מוגזמת לעשות, על מנת למנוע הופעת פצעים חדשים בילדים. אם מצב העור של הילד מחמיר, עליך לדון בכך מיד עם הרופא באמצעות היישום. דיון עם הרופא ב ניתן לעשות באמצעות לְשׂוֹחֵחַ אוֹ שיחת קול/וידאו בכל זמן ובכל מקום. אתה יכול בקלות לקבל ייעוץ רופא עם הורד יישום ב-Google Play או ב-App Store עכשיו.
קרא גם:
- שלפוחיות תכופות על העור יכולות להיות epidermolysis bullosa
- Epidermolysis מחלת מחסור בחלבון בולוס שעלולה לגרום לסיבוכים
- להלן 7 סיבוכים עקב אפידרמוליזיס בולוזה
